e nello specifico della sessione in cui s’è disquisito della malattia psoriasica. Successivamente alle dissertazioni tecnico scientifiche, garbatamente enunciate dagli eminenti luminari di dermatologia presenti in sala ed anche a conclusione della sessione dedicata alla psoriasi, gli insigni professori hanno poi voluto interagire con il gremito pubblico degli astanti, composto in maggior misura da dermatologi partecipanti al congresso, ma anche da alcuni malati colpiti dalla malattia psoriasica. Abbiamo avuto quindi l’onore ed il piacere di poter intervistare, ponendo numerose domande, alcuni tra i più autorevoli studiosi ed esperti in materia dermatologica, nonché l’eminente coordinatrice della sessione, Dott.ssa Mara Maccarrone, la battagliera presidentessa nazionale dell’A.D.I.P.S.O., l’associazione onlus che da anni si occupa della difesa dei malati psoriatici. A seguire, infatti, vi proponiamo l’intervista che la Dott.ssa Maccarrone ha voluto affabilmente concedere alla testata giornalistica on line www.cataniaomnia.it
Che cos’è la Psoriasi?
Dott.ssa Maccarrone: La psoriasi è una malattia autoimmune, assolutamente non contaggiosa a trasmissione genica, che determina la formazione sulla superficie cutanea di chiazze infiammate e desquamanti più o meno estese a seconda della gravità.
Dott.ssa Maccarrone, lei è la presidentessa nazionale dell’associazione onlus “Adipso”; ma di che cosa si occupa nello specifico la sua associazione?
Dott.ssa Maccarrone: L'ADIPSO, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasica, si è costituita nel Novembre 1989 con lo scopo di dare supporto alle persone colpite da psoriasi. Gli obiettivi primari dell'associazione sono quelli di informare i suoi soci sulle novità terapeutiche e su tutto ciò che ruota intorno al problema della psoriasi.
Quanti sono nel mondo i soggetti portatori della malattia psoriasica?
Dott.ssa Maccarrone: La psoriasi è una malattia che colpisce, nel mondo occidentale, circa il 3-4% della popolazione.
Che cos’è il programma “Psocare”?
Dott.ssa Maccarrone: E’ un programma che ha lo scopo principe di rendere utile una ricerca che valuti gli esiti a lungo termine della gestione clinica della psoriasi nelle sue varie forme. Obiettivo del progetto è affrontare in modo omogeneo e uniforme il trattamento farmacologico della psoriasi e di pervenire alla definizione di un programma di valutazione dell'assistenza erogata.
Dott.ssa, sappiamo che l’Adipso ha un suo sito. E’ possibile trovare al suo interno le notizie più aggiornate sulla ricerca scientifica?
Dott.ssa Maccarrone: Si è una vera e propria bibbia scientifica per poter attingere informazioni per tutti noi malati di psoriasi.
E’ vero che già oggi è plausibile, in fase compilatoria della dichiarazione dei redditi e semplicemente apponendo la propria firma-consenso, destinare il 5 per mille dei propri contributi all’associazione Adipso, a sostegno della ricerca scientifica sulla Psoriasi?
Dott.ssa Maccarrone: Si è vero, basta solo inserire il codice fiscale dell’Adipso, 97083730586 e la buona azione è presto fatta.
Esiste un numero verde al quale ci si può rivolgere per delucidazioni di vario genere per la malattia psoriasica?
Dott.ssa Maccarrone: Si. Bisogna comporre il numero verde 800 031 566 al quale, purtroppo per adesso, esclusivamente il venerdì dalle 16 alle 18 si può conversare con uno dottore specialista mediante il nostro servizio “Il medico risponde”.
E’ vero che per i soggetti psoriatici esiste la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per l’acquisto delle medicine o per i controlli periodici che riguardano il monitoraggio della malattia?
Dott.ssa Maccarrone: Si è così, ma solo per le forme più avanzate della malattia, come per la psoriasi grave, psoriasi pustolosa, psoriasi eritrodermica, psoriasi artropatica e solo in seguito alla certificazione del proprio medico di base o da parte del dermatologo di una struttura pubblica. La domanda poi dovrà essere presentata all’ASL di appartenenza e si ottiene così l’esenzione del ticket (codice 045) su alcune prestazioni: anamnesi ed esame obiettivo, prelievo di sangue venoso, emocromo, velocità di sedimentazione delle emazie (VES). Nelle forme artropatiche anche urato e la radiografia convenzionale (RX) del distretto interessato. Per quanto riguarda le terapie: terapia a luce ultravioletta o fototerapia con ultravioletti (PUVA - UVB) per un ciclo di 6 sedute.
Concludendo, dott.ssa Maccarrone, ritiene che anche grazie alla campagna divulgativa, pionieristicamente condotta dall’Adipso, sia stato colmato, se pur in parte, il gap conoscitivo ed in informativo sulla malattia psoriasica, fino a qualche tempo fa, ai più, del tutto sconosciuta?
Dott.ssa Maccarrone: Si, penso che l’arduo obbiettivo che ci siamo posti, nel voler ad abbattere il muro della discriminazione, ma soprattutto della stigmatizzazione sociale a cui si è sottoposti a causa della malattia, che certamente in taluni casi, quelli più gravi, è accompagnata da un drammatico ed innegabile impatto sociale sulla collettività, almeno sino ad ora sia stato ben svolto, soprattutto da quando abbiamo istituzionalizzato la “Giornata mondiale della Psoriasi”, celebrata ogni 29 ottobre ormai già fin dal 2004, il più grande evento divulgativo, che riesce a mettere in relazione il malato di psoriasi ed il medico potendo creare una sorta di connessione tra le parti, al fine di poter attingere ai più recenti risultati scientifici per combattere la malattia psoriasica.
Che cos’è la Psoriasi?
Dott.ssa Maccarrone: La psoriasi è una malattia autoimmune, assolutamente non contaggiosa a trasmissione genica, che determina la formazione sulla superficie cutanea di chiazze infiammate e desquamanti più o meno estese a seconda della gravità.
Dott.ssa Maccarrone, lei è la presidentessa nazionale dell’associazione onlus “Adipso”; ma di che cosa si occupa nello specifico la sua associazione?
Dott.ssa Maccarrone: L'ADIPSO, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasica, si è costituita nel Novembre 1989 con lo scopo di dare supporto alle persone colpite da psoriasi. Gli obiettivi primari dell'associazione sono quelli di informare i suoi soci sulle novità terapeutiche e su tutto ciò che ruota intorno al problema della psoriasi.
Quanti sono nel mondo i soggetti portatori della malattia psoriasica?
Dott.ssa Maccarrone: La psoriasi è una malattia che colpisce, nel mondo occidentale, circa il 3-4% della popolazione.
Che cos’è il programma “Psocare”?
Dott.ssa Maccarrone: E’ un programma che ha lo scopo principe di rendere utile una ricerca che valuti gli esiti a lungo termine della gestione clinica della psoriasi nelle sue varie forme. Obiettivo del progetto è affrontare in modo omogeneo e uniforme il trattamento farmacologico della psoriasi e di pervenire alla definizione di un programma di valutazione dell'assistenza erogata.
Dott.ssa, sappiamo che l’Adipso ha un suo sito. E’ possibile trovare al suo interno le notizie più aggiornate sulla ricerca scientifica?
Dott.ssa Maccarrone: Si è una vera e propria bibbia scientifica per poter attingere informazioni per tutti noi malati di psoriasi.
E’ vero che già oggi è plausibile, in fase compilatoria della dichiarazione dei redditi e semplicemente apponendo la propria firma-consenso, destinare il 5 per mille dei propri contributi all’associazione Adipso, a sostegno della ricerca scientifica sulla Psoriasi?
Dott.ssa Maccarrone: Si è vero, basta solo inserire il codice fiscale dell’Adipso, 97083730586 e la buona azione è presto fatta.
Esiste un numero verde al quale ci si può rivolgere per delucidazioni di vario genere per la malattia psoriasica?
Dott.ssa Maccarrone: Si. Bisogna comporre il numero verde 800 031 566 al quale, purtroppo per adesso, esclusivamente il venerdì dalle 16 alle 18 si può conversare con uno dottore specialista mediante il nostro servizio “Il medico risponde”.
E’ vero che per i soggetti psoriatici esiste la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per l’acquisto delle medicine o per i controlli periodici che riguardano il monitoraggio della malattia?
Dott.ssa Maccarrone: Si è così, ma solo per le forme più avanzate della malattia, come per la psoriasi grave, psoriasi pustolosa, psoriasi eritrodermica, psoriasi artropatica e solo in seguito alla certificazione del proprio medico di base o da parte del dermatologo di una struttura pubblica. La domanda poi dovrà essere presentata all’ASL di appartenenza e si ottiene così l’esenzione del ticket (codice 045) su alcune prestazioni: anamnesi ed esame obiettivo, prelievo di sangue venoso, emocromo, velocità di sedimentazione delle emazie (VES). Nelle forme artropatiche anche urato e la radiografia convenzionale (RX) del distretto interessato. Per quanto riguarda le terapie: terapia a luce ultravioletta o fototerapia con ultravioletti (PUVA - UVB) per un ciclo di 6 sedute.
Concludendo, dott.ssa Maccarrone, ritiene che anche grazie alla campagna divulgativa, pionieristicamente condotta dall’Adipso, sia stato colmato, se pur in parte, il gap conoscitivo ed in informativo sulla malattia psoriasica, fino a qualche tempo fa, ai più, del tutto sconosciuta?
Dott.ssa Maccarrone: Si, penso che l’arduo obbiettivo che ci siamo posti, nel voler ad abbattere il muro della discriminazione, ma soprattutto della stigmatizzazione sociale a cui si è sottoposti a causa della malattia, che certamente in taluni casi, quelli più gravi, è accompagnata da un drammatico ed innegabile impatto sociale sulla collettività, almeno sino ad ora sia stato ben svolto, soprattutto da quando abbiamo istituzionalizzato la “Giornata mondiale della Psoriasi”, celebrata ogni 29 ottobre ormai già fin dal 2004, il più grande evento divulgativo, che riesce a mettere in relazione il malato di psoriasi ed il medico potendo creare una sorta di connessione tra le parti, al fine di poter attingere ai più recenti risultati scientifici per combattere la malattia psoriasica.
Marco Lombardo
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